icon-star icon-cart icon-close icon-heart icon-info icon-pause icon-play icon-podcast icon-question icon-refresh icon-tile icon-users icon-user icon-search icon-lock icon-comment icon-like icon-not-like icon-plus article-placeholder article-plus-notepad article-star man-404 icon-danger icon-checked icon-article-edit icon-pen icon-fb icon-vk icon-tw icon-google
Елена Асвойнова-Травина
Окружающий мир

Кто такие «солнечные дети? Что нужно знать о синдроме Дауна?

  • 3147
  • 13

Кто такие «солнечные дети? Что нужно знать о синдроме Дауна?

Я
«Я люблю собак», «Мне нравится моя работа в Макдональдсе», «Я люблю ходить в кино с моей подругой Китти», «Я болею за «Челси», «Мне нравится Джеймс Бонд»… обычные суждения обычных людей, мало чем отличающихся от нас с вами – с одной только разницей: все эти люди, запечатленные в особом фотоальбоме фотографом Р.Бэйли, явились на свет с одной лишней хромосомой.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один на 1000). Единственная замеченная пока закономерность – у женщин старше 35 лет вероятность несколько выше, но никто не гарантирует, что подобное не случится у более молодой матери.

Лишняя хромосома вызывает целый ряд изменений в строении и функционировании организма. Некоторые из них видны «невооруженным глазом»: плоское лицо, плоский затылок, аркообразное нёбо и сниженный мышечный тонус, вследствие чего рот может быть приоткрытым, укороченный череп, дополнительная кожная складка на ладони, короткий нос. Один из самых заметных признаков – кожная складка у внутреннего угла глаза, что несколько напоминает разрез глаз у представителей монголоидной расы. Из-за этого признака английский врач Дж.Л.Даун, описавший в 1862 г. этот синдром, назвал его «монголизмом». Этот термин – а также «монгольский идиотизм» – употреблялся вплоть до 1972 г., когда после многолетней борьбы наконец было признано, что нельзя отождествлять патологию с расовыми признаками, и утвердилось современное название – синдром Дауна.

Данна хромосомная аномалия не ограничивается внешними признаками – с нею нередко ходят рука об руку пороки сердца, косоглазие, лейкоз, гормональные нарушения, следовательно, регулярные медицинские обследования у соответствующих специалистов обязательны. Иммунитет довольно слаб, поэтому человек может болеть инфекционными заболеваниями чаще и тяжелее. Когда-то в силу этих причин люди с синдромом Дауна жили недолго – но современная медицина позволяет им доживать по крайней мере до 50 лет. В отличие от самого синдрома Дауна, все это вполне поддается лечению. Иногда синдром Дауна сопровождается нарушением слуха – в этом случае необходима помощь врача-сурдолога.

Что больше всего пугает родителей, так это задержка развития. Такие дети только к трем месяцам начинают держать головку, садится – к году, ходить – не раньше двух лет. Отстают такие люди и в умственном развитии, и в речевом (последнее объясняется не только задержкой психического развития, но и особым строением ротовой полости, и сниженным мышечным тонусом – так что занятия с логопедом обязательны).

Что касается умственной отсталости людей с синдромом Дауна, то она сильно преувеличена. Тяжелая степень ее наблюдается лишь у немногих, а в большинстве случаев речь идет о средней или легкой степени снижения интеллекта. Конечно, и в этом случае тяжелую форму с полной невозможностью адаптироваться к самостоятельной жизни среди людей можно «организовать» – для этого надо разлучить новорожденного с родителями и поместить в специальное закрытое учреждение… что и делают много лет, поддерживая тем самым миф об абсолютной необучаемости детей с синдромом Дауна и их неспособности к социальной адаптации.

Между тем, если такой ребенок остается с родителями, если с ним занимаются по специальным методикам, то развитие его может пойти относительно успешно. Конечно, университетов ему не кончать (хотя известны и такие примеры), но развить навыки самообслуживания и жизни в обществе можно, равно как и освоить некоторые профессии такие люди вполне в состоянии.

Людей с синдромом Дауна нередко называют «солнечными детьми», приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении. Это не так – конечно же, колебания настроения присущи им так же, как и всем людям, но некоторые характерные черты характера у них есть: они послушны, терпеливы. Что им не свойственно абсолютно, так это агрессивность.

Каково положение таких людей в обществе?

А.Гитлер включил людей, страдающих «монголизмом» в свою евгеническую программу Т-4, известную также под названием «Акция – смерть из жалости». Многие современные врачи полностью солидарны с фюрером в его борьбе за чистоту человеческой расы: как только обследование беременной женщины выявляет синдром Дауна или такой диагноз ставится уже родившемуся ребенку, так сразу начинается массированная психологическая атака на родителей – «Сделайте аборт/напишите отказ, вы еще молодые, другого ребенка родите – здорового, зачем вам инвалид» и т.п. Нередко к «обработке» подключаются «добрые» родственники и знакомые (женщину могут припугнуть еще и тем, что с таким ребенком ее обязательно бросит муж). Убивать уже родившихся детей пока не предлагают – но уже есть «прогрессисты», проталкивающие идею т.н. «постнатального аборта»… Далеко не все родители выдерживают такое психологическое давление – многие идут на аборт или отказываются от детей. В результате дети оказываются в детдомах, где не получают должного развития, тем самым поддерживается миф о полной необучаемости и социальной неадаптируемости людей с синдром Дауна, который пугает новых родителей… такой вот замкнутый круг!

Люди, побывавшие в странах Запада, замечают, что там и детей, и взрослых с синдромом Дауна можно встретить и в магазинах, и на улицах, и где угодно, в то время как у нас их как будто нет – не потому, что на Западе такие люди чаще рождаются, а потому, что там их не изолируют от общества. Не всякий западный опыт достоин подражания, но именно это можно и нужно перенять. Более того – дети с легкой степенью умственной отсталости при должном развитии вполне способны посещать массовые детские сады и обучаться в обычных школах.

Можно ли сегодня ввести инклюзивное обучение для детей с синдромом Дауна в России? Пожалуй, нет – и дело тут не только в том, что далеко не все педагоги умеют с ними работать. Приведи такого ребенка в обычный детский сад – его не только сверстники начнут терроризировать, но и родители завалят заведующего, а там и ГОРОНО гневными обращениями: «Почему ВОТ ЭТО учится вместе с нашими детьми!» Впрочем, это не единственное проявление неадекватного отношения к инвалидам вообще, так и к людям с синдромом Дауна в частности. Как изводит родителей таких детей нездоровый интерес, проявляемый чуть ли не каждым знакомым (даже случайным) – почему-то всем крайне интересно узнать, «из-за чего это», «можно ли вылечить», «знали ли вы об этом до рождения», и главное – «наверное, вам тяжело было об этом узнать?» Некоторые еще и принимаются выражать соболезнования… поистине, столкновение с инвалидностью – будь то синдром Дауна или что-то иное – это замечательный «тест» и на чувство такта, и на вежливость, и просто на человечность.

spe
Юлия Дворникова

Такая правильная статья! Оглянитесь вокруг - мы не самое лучшее, что родилось на этой планете. Есть лучше и чище, мы просто не хотим в этом признаваться. И картинка чудесная!

spe
Владислав Черных

Пару лет назад наш министр культуры Мединский выдал следующее: "Я считаю, что после всех катастроф, которые обрушились на Россию в двадцатом веке, начиная с первой мировой и заканчивая перестройкой, тот факт, что Россия еще сохранилась и развивается, говорит, что у нашего народа имеется одна лишняя хромосома"...

mas
Марк Блау

Владислав, ну не биолог он, не знает, что лишняя хромосома не подарок. В МГИМО такой ерунде не обучали. Послать ему что ли мою недавнюю статейку от 14.01.2015 про геном человека?

spe
Владислав Черных

Марк, не стоит... Для него это "многобукофф", как модно говорить с подачи нынешних культуртрегеров.

spe
Юлия Дворникова

"Не делайте умные лица, господа! Именно с этим выражением лица вершаться на свете самые большие глупости!" - Янковский в роли Мюнхаузена. В каком театре служит министр?

Вам необходимо или зарегистрироваться, чтобы оставлять комментарии
выбор читателя

Выбор читателя

16+